Sabato 20 giugno 2015 dalle ore 18.30, il centro storico di Umbertide è il palco per l’evento benefico OpeN AIR. La serata è organizzata dal gruppo di volontari della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica di Umbertide e Città di Castello; è realizzata in collaborazione con l’associazione culturale Insight, Croce Rossa Italiana e comune di Umbertide.
Lo scopo della manifestazione è di sensibilizzare e informare su questa malattia genetica, oltre che a raccogliere fondi a favore della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Nazionale.
La fibrosi cistica (abbreviata spesso come FC, detta anche mucoviscidosi o malattia fibrocistica del pancreas) è la malattia genetica rara più diffusa in Italia.
In Umbria esiste un solo gruppo di sostegno alla Fondazione:“Il Gruppo di sostegno Fibrosi Cistica di Città di Castello”, nato nel 2008 (http://fccittadicastello.altervista.org). Da anni è impegnato a far conoscere il lavoro della Fondazione organizzando le tre campagne benefiche annuali: ad ottobre la vendita dei ciclamini, a Natale quella dei torroncini “Vorrei” e a Pasqua le uova e gli animaletti di cioccolato. A queste, quest’anno, si aggiunge la grande serata del 20 giugno. Anche se è un piccolo gruppo, stà crescendo, con tanti nuovi volontari che arricchiscono la propria presenza in tutta la regione.
La manifestazione vuole coniugare momenti di informazione e riflessione, con altri di svago, in cui la musica e il buon cibo saranno i protagonisti. Tutto questo per dar vita ad OpeN AIR, serata che ha lo scopo di sensibilizzare la popolazione sulla malattia, oltre che raccogliere fondi a favore della ricerca. L’intero ricavato sarà infatti devoluto alla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica nazionale.
La serata avrà inizio alle ore 18.30 dove i medici illustrano la malattia: interverranno dott. Franco Rondoni, specialista in pediatria, che introdurrà la malattia e informerà la popolazione sull’impegno a livello regionale delle Asl. Seguiranno il dott. Nicola Palladino, dell’equipe del centro regionale F.C. e il dott. Stefano Bianchi, fisioterapista, che parlerà a proposito dei progetti di ricerca e sviluppo.
L’evento proseguirà con un aperitivo accompagnato dalla musica del gruppo Oro Nero, realizzato grazie alla cortese collaborazione dei ristoratori del centro storico di Umbertide e destinato alla raccolta fondi. Sarà possibile partecipare all’aperitivo acquistando il voucher, messo in prevendita presso l’Antico Bar Giardino di Umbertide e il Baraja – Centro Commerciale “La Fratta” ad Umbertide, oppure acquistandolo la sera stessa presso lo stand della Fondazione che allestito in piazza, e dove i volontari saranno a disposizione per qualunque informazione.
Il costo del Voucher è di 10 euro.
Il gruppo ha voluto coinvolgere anche le scuole medie di Umbertide, i ragazzi leggeranno alcune testimonianze di malati di fibrosi cistica che hanno accettato di condividere con coloro che parteciperanno le loro esperienze e le loro vite.
La serata si concluderà all’insegna del divertimento con il concerto del gruppo locale Malavida.
Per maggiori informazioni www.fibrosicisticaricerca.it
alcuni dati sulla fibrosi cistica: la malattia colpisce 1 neonato su 2.500 – 2.700; il 4% della popolazione ne è portatore sano, e si registrano circa 200 nuovi casi all’anno. La Fibrosi Cistica è una patologia multiorgano, ma colpisce soprattutto l’apparato digerente e i polmoni.
Ancora non esistono cure risolutive per questa malattia, ma solo l’utilizzo di alcuni approcci terapeutici utili per garantire uno standard di vita quasi normale. Un malato ha una speranza di vita di circa 40 anni.
È una malattia congenita, cioè presente sin dalla nascita, ereditata da entrambi i genitori, che sono portatori sani di un gene difettoso. Il figlio eredita due geni difettosi, che insieme impediscono la produzione di una normale proteina chiamata CFTR. Con la conseguente ostruzione dei dotti principali.
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus, nata nel 1997, è un’organizzazione di utilità sociale senza scopo di lucro. Essa promuove e finanzia progetti innovativi di ricerca sulla fibrosi cistica; sostiene la formazione di giovani ricercatori ed operatori sanitari, informa ed aggiorna la popolazione sui problemi della fibrosi cistica.
Oggi, la ricerca scientifica è impegnata in tre direzioni: migliorare la qualità di vita dei pazienti; accrescerne la durata; trovare la cura definitiva e sconfiggere la malattia. Per portare avanti questo progetto ha bisogno, della solidarietà e del contributo di tutti.
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